每年的5月10日为“世界狼疮日”(World Lupus Day)。系统性红斑狼疮是常见的系统性自身免疫性疾病，以全身多系统多脏器受累、反复的复发与缓解、体内存在大量自身抗体为主要临床特点，如不及时规范治疗，会造成包括肾脏、脑部等重要受累脏器的不可逆损害，并可能最终导致患者死亡。

多数系统性红斑狼疮患者面临着疾病反复复发，承受着沉重的经济和心理负担，严重影响了其生活质量。系统性红斑狼疮的治疗重在坚持，要保持积极乐观的心态，不必谈“狼”色变，学会与疾病共存。同时，要加强与医护的沟通，寻求医护人员的正确指引，也可以多与成功病例交流，增强战胜疾病的信心。

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做好这些，能帮患者与系统性红斑狼疮共存

系统性红斑狼疮患者在摆正心态后，规范治疗的依从性也很重要。在治疗过程中，患者务必遵医嘱用药，积极配合治疗，切记不能自停药物，还需要定期复查血常规、尿常规、肝肾功能、补体C3、C4和抗dsDNA抗体等。

同时，系统性红斑狼疮患者还要做好防晒。

首先，患者应避免在阳光最强的时刻（一般为10:00-14:00，夏季可延长至15:00）外出，更不宜在海滩、室外泳池游泳或进行日光浴。

其次，外出活动时应注意防护，如戴宽边遮阳帽、打遮阳伞、穿长袖上衣和长裤、涂抹防晒霜等。在选择防晒霜时，要选择高SPF和PA指数的产品，建议SPF≥30，PA≥3+，出门前半小时进行涂抹，每2～3小时补涂一次，每次用量如1元硬币大小，涂抹均匀在面部。对于从来没有光敏感现象的患者，不需要过度惧怕阳光，做好日常的防晒即可。

系统性红斑狼疮患者还需要科学安排饮食。

“患者可以多食高蛋白、低脂、低糖、低盐饮食,少食具有增强光敏感作用的食物,如无花果、油菜、芹菜、香菇、木耳等。有肾损害的患者,应补充足够的优质蛋白,如牛奶、鸡蛋、瘦肉、鱼等。活动少、消化功能差的患者,宜食清淡易消化的食物。长期服用糖皮质激素的患者,要适当控制饮食,少食含糖量高的食物，低盐饮食。此外，应注意补充钙质,预防骨质疏松。”

对于系统性红斑狼疮患者来说，调整生活方式也很重要。患者应该合理安排生活和工作，保持充足睡眠。可以进行适当保健强身活动，如游泳、打太极拳、散步等。

系统性红斑狼疮患者容易发生感染，但这些感染大多是可预防的。其中，呼吸道感染是系统性红斑狼疮患者最常发生感染的部位，建议患者尽量避免到人员密集的场所，并规范佩戴好口罩、多通风、勤洗手，保持手卫生。另外，要注意保持皮肤清洁，做好口腔卫生护理，可用漱口水漱口，以预防霉菌感染。

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